Novi trbuh za Lenie

 

Ovo je priča o troje ljudi koji su ostali uskraćeni za ono što se u životu podrazumijeva samo po sebi: jelo. Lenie je jedna od njih. Njezina crijeva ne mogu probaviti hranu, ta trogodišnjakinja od rođenja živi na infuziji. Jedini joj je spas transplantacija crijeva. Ta zadivljujuća operacija moguća je samo zato što znanstvenici o najsloženijem od svih organa znaju više nego ikad prije.

Sveučilišna klinika Tübingen, Njemačka, ožujak 2009. godine. Maglovit je, bljedunjav dan; glasovi probijaju kroz neprekidno brujanje i žamor koji vladaju tom zdravstvenom ustanovom. Troje je ljudi pred donošenjem odluke od životne važnosti. Dijagnoza u svim slučajevima: potpuno zatajenje crijeva. Njihova tijela ne mogu uzimati hranu prirodnim putem.
Sad su pak pred odlukom trebaju li dopustiti da im se implantira zdravo crijevo iz utrobe darovatelja kojem je ustanovljena moždana smrt. Stephen Probst, u dobi od 41 godine, tu odluku mora donijeti sam. Kod trogodišnje Lenie i šestogodišnjeg Simona roditelji se moraju hrvati s vjerojatnostima i nepredvidivim komplikacijama.
Troje ljudi ujedinjeno je zajedničkom sudbinom koja se izvan klinike zahvaljujući sramu i tabuima još više pogoršava. Milijuni ljudi boluju i o tome radije šute nego da govore o svom bolesnom crijevu, vjerojatno najogavnijem od svih organa. No na kirurškom odjelu nema mjesta za potiskivanje i uljepšavanje stvarnosti. Ovdje čak i umjetni crijevni otvor na trbušnoj stijenci, odnosno stoma, kroz koji je njih troje prinuđeno prazniti sadržaj svojih crijeva, gubi svoju stigmu. Ovdje snaga brojeva nalaže vladavinu objektivnih činjenica.
Dječji odjel, igraonica. Bianca Richter još dvoji. Mora donijeti odluku o životu jedne trogodišnjakinje koja barata riječima kao „infuzijska vrećica“ ili „cjevčica“ i „kateter“ za onu stvar što na tankoj prozirnoj spirali stoji utaknuta u njezinu prsnu venu. Koja za malim plastičnim štednjakom u bolničkoj igraonici kuha imaginarne špagete i sve poziva na objed. Koja od majke dobije ampulu s otopinom kuhinjske soli iz koje pocucla nekoliko kapljica, a kušati moraju i ovca i medo, njezine plišane životinje.
I koja u svom životu još nije pojela nijedan jedini zalogaj hrane. Još nikada nije žvakala, probavljala, osjetila potrebu za obavljanjem nužde. Ona zapravo još ne zna što znači: jesti.
Znači, novi trbuh za Lenie? Procijenjeni izgledi da će nakon transplantacije poživjeti još pet godina: 80 posto. Ali deset ili dvadeset godina? Malena je prekrasna djevojčica, rumeni obrazi, punašne ruke, vedra i bezbrižna, živahna, snažna – i unatoč svemu smrtno bolesna. Na njezinoj latinskoj dijagnozi jedino je ime veselo: /Morbus Hirschsprung/ (/hirschsprung/ – jelenov skok njemački prijevod imena pedijatra koji je opisao bolest) – u najtežem obliku. Lenie nedostaju sve živčane stanice u cijelom crijevu. Osim bolova, nisu joj poznati nikakvi drugi trbušni osjećaji. Umjesto probavnog organa u utrobi nosi beskorisnu cijev, koja tvori šupljine i mjehure.
Prije bi Lenie umrla nedugo nakon rođenja. Danas njezin, kao i životi većine djece sa sličnim crijevnim tegobama, ovisi o plastičnoj vrećici prepunoj otopljenih kemikalija. Dugački popisi s laboratorijskim vrijednostima nalaze se pred primarijusom Andreasom Buschom, milimoli, miligrami, mililitre, krvne slike njegovih pacijenata.
On mora komponirati i provjeravati sastojke pojedinih infuzijskih otopina za umjetnu prehranu. Smiješati ih smiju samo specijalizirane ljekarne u sterilnim uvjetima. Lako kvarljiva mješavina mora uvijek biti netom pripravljena.
Najosjetljivije komponente poput pojedinih vitamina roditelji moraju neposredno prije uporabe sami dodati u otopinu, pazeći na sterilnost. Jedno jedino onečišćenje može njihovo dijete stajati života. Svakog dana isti postupak, svakog se dana dječja soba pretvara u laboratorij. Rukavice, zaštita za usta, injekcijske igle, jednokratne štrcaljke…
S obzirom na težinu bolesti, Lenieno tjelesno stanje još je relativno dobro, s velikom sigurnošću tvrdi Busch. No to se može brzo promijeniti. Taj je „pedijatrijski gastroenterolog“ jedan od članova tima koji je u Tübingenu zadužen za trbuhe najmanjih pacijenata. Već tjedan dana liječnici Lenie izvrću naglavačke, kako kaže njezina majka: preliminarne pretrage kroz koje moraju proći svi „transplantacijski pacijenti“. Zubi, krv, raspoloženje, gustoća kostiju i sluznica – sve u potrazi za slabim točkama, upalnim žarištima ili tumorima koji bi se nakon presađivanja mogli naglo razviti, kada zbog mogućeg odbacivanja bude potrebno suzbiti djelovanje imunološkog sustava.
Sestre djevojčicu koja se saživjela sa svim higijenskim pravilima igre nazivaju „profesionalka“. Jedna od stvari koje Lenie čini jest i da uvijek pronađe umivaonik nad kojim može dugo prati ruke pod snažnim mlazom vode. Slijedi obaveznih nekoliko kapi dezinfekcijske otopine. Otkad zna za sebe, svi ljudi koji joj prilaze blizu mirišu na to sredstvo. Bianca Richter u nekoliko riječi sažima život koji je njoj i njezinoj kćeri uskratio mnogo toga: odmah nakon rođenja Lenie je povraćala jedak sekret. Počela je odiseja bezbrojnih operacija. Četiri umjetna otvora, na kojima su svršeci crijeva izvrnuti prema van i zašiveni za kožu, strše iz dječjeg stomačića poput malih crvenih gljiva.
Budući da djevojčici nedostaju sve živčane stanice u crijevima, ona nema „trbušni mozak“. Prava katastrofa jer 100 milijuna neurona koji se u prozirno tankom mrežastom sloju protežu zdravim organom njegovom cijelom dužinom imaju neslućenu moć. Oni su zaduženi za koordinaciju visokosloženih procesa probavljanja hrane i jačanja otpornosti organizma. Zaduženi su za transport hrane pomoću peristaltičkog refleksa, koji kontrakcijom mišića potiskuje kašu smekšane hrane kroz krivine i zavoje trbušne šupljene sve do izlaza.

 

Autor: Hania Luczak